Gdy kończę pracę z Pacjentem i Jego Rodziną widzę olbrzymią zmianę – w zakresie postaw, odbioru i opinii o tym, czym jest opieka hospicyjna, a czym na pewno nie jest. Trudniej jest na początku, gdy poza nieufnością i obawą trzeba także przełamać stereotypy: hospicjum to śmierć, hospicjum to porzucenie Bliskiego, opieka paliatywna = nic nie da się zrobić. Tymczasem da się zrobić bardzo wiele!

Opieka paliatywna: 10 mitów

Nie umiemy rozmawiać o opiece u kresu życia. Boimy się i nie chcemy poruszać “tego” tematu. Gdy wszyscy są zdrowi i łatwiej byłoby podejmować racjonalne, spokojne decyzje chowamy głowy w piach. Tymczasem to właśnie wtedy, gdy wszystko jest OK, jest najlepszy moment na rozmowę. Na przemyślenie kto, kim, kiedy i jak się będzie opiekował, jak rozwiązać kwestie spadkowe, jak chciałabym/chciałbym aby wyglądały ostatnie lata, miesiące i dni mojego życia (w domu, w domu pomocy, w hospicjum)?

Ponieważ jednak nie zadajemy sobie i swoim Bliskim tych pytań, narastają mity i stereotypy. Oto one. Dziś postanowiłem z kilkoma z nich się zmierzyć.

Opieka paliatywna równa się śmierć.

Fakty: do opieki paliatywnej przyjmuje się Chorych, którzy potrzebują leczenia objawowego. Nie oznacza to, że muszą być w ostatniej fazie swojej choroby, choć oczywiście często tak się zdarza. Pamiętaj jednak, że jest wiele chorób, które podlegają leczeniu w hospicjum czy oddziale paliatywnym (zobacz wykaz chorób). Np. leczymy owrzodzenie skóry w ramach hospicjum domowego, a po jego wyleczeniu Pacjent jest z hospicjum wypisywany.

Wypis z hospicjum nie musi być kartą zgonu! Hospicjum zapewnia skoordynowaną, pełną, holistyczną opiekę (lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, psycholog) na różnych etapach choroby, wtedy gdy jest potrzebne.

Opieka paliatywna jest tylko dla Chorych na raka.

Fakty: absolutnie nie! Istnieje całe spektrum rozpoznań chorobowych kwalifikujących do objęcia pomocą przez hospicjum, w tym domowe. Są to choroby serca, płuc, HIV/AIDS, choroby neurologiczne. Cała lista takich chorób (wraz z kodami rozpoznań) znajduje się w specjalnym rozporządzeniu Ministra Zdrowia (przeczytaj więcej).

W hospicjum trzeba się położyć, nie można zostać u siebie w domu.

Fakty: opieka paliatywna w Polsce zorganizowana jest tak, że jeśli Chory i Jego Rodzina chcą, to prawie zawsze istnieje możliwość pozostawania w domu. Poza opieką hospicjum domowego (lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta i psycholog przyjeżdżają do Chorego) istnieją również ośrodki stacjonarne: hospicja i oddziały paliatywne. Którą formę opieki wybierze Chory zależy od Jego preferencji oraz oczywiście od Jego stanu.

Hospicjum oznacza koniec każdego innego leczenia.

Fakty: opieka hospicyjna zapewnia koordynację leczenia Chorego, bardziej zintegrowane, pełne podejście do choroby głównej i wszystkich innych chorób Pacjenta. Na pewno nie oznacza konieczności zakończenia dotychczasowego leczenia (w tym np. chemioterapii). Opieka hospicyjna wspiera leczenie (tzw. przyczynowe) i korzysta z niego, jednocześnie dbając o jakość życia Pacjenta. Dzięki temu można uzyskać poprawę rokowania w leczeniu przyczynowym.

Skoro umierasz to znaczy, że musi boleć.  

Fakty: nonsens! Mamy do dyspozycji wiele leków przeciwbólowych, leków koanalgetycznych, leków zmniejszających inne objawy w przebiegu wielu chorób. Możemy stosować leki doustnie, podskórnie, miejscowo. W każdej sytuacji, niezależnie od innych objawów (np. nawet w wypadku wymiotów).

Silne leki przeciwbólowe uzależniają. Zostaniesz morfinistą.

Fakty: Prawidłowo dobrane leki przeciwbólowe, wraz lekami wspomagającymi, maksymalnie poprawiają komfort Chorego, redukują ból. Jednocześnie w tak prowadzonej terapii ryzyko uzależnienia jest znikome.

Morfinę podaje się, żeby przyspieszyć śmierć.

Fakty: po pierwsze poza morfiną wybrać można spośród całej gamy innych leków przeciwbólowych. Po drugie: nie, morfina nie przyspiesza śmierci – podawana jest w powoli miareczkowanych dawkach (to znaczy zawsze indywidualnie do dolegliwości konkretnego Chorego). Takie podawanie jest bezpieczne i zapewnia komfort Pacjentowi.

Naturalna jest obawa Chorych przed stosowaniem niektórych leków przeciwbólowych. Rodzą się pytania:

“Czy leki mnie otępią? Czy będę przytomny? Czy będę majaczył? Czy będę sobą, rozpoznam Bliskich?”

Dobrze dobrane leki przeciwbólowe są bezpieczne. Ich rozważne dawkowanie pod kontrolą lekarza także zmniejsza ryzyko działań nieporządanych.  

Lekarz skierował mnie do opieki hospicyjnej – poddał się. Nie ma już nadziei.

Fakty: lekarze mają większe rozeznanie w systemie opieki zdrowotnej, leczyli już wielu Chorych w podobnej do Ciebie sytuacji. Jeśli podpowiadają skorzystanie z opieki hospicyjnej to znaczy, że widzą i doceniają, że może Ci pomóc. To nie ma żadnego związku z kontynuowaniem lub nie dotychczasowego leczenia.

Umieranie w domu naraża moich Bliskich, zwłaszcza dzieci. Lepiej umrzeć w szpitalu.

Fakty: tak samo jak dorośli, również dzieci odczuwają potrzebę pożegnania się. Na różnym etapie i zależnie od wieku wyraża się ona inaczej, jednak nie ma potrzeby izolowania Chorego czy Umierającego od dzieci.

Słowo “śmierć” wymaga wyjaśnienia, a reakcja dziecka wymaga, byśmy mu towarzyszyli, a nie chowali sprawy pod dywan. Tym bardziej w dobie telewizji i Internetu, gdy dziecko i tak nieustannie narażone jest na obraz umierania – bardzo niestety wypaczony.  

Mój Bliski nie umrze w domu, ale w hospicjum. Zawiodłam/zawiodłem.

Fakty: czasem dom wcale nie jest najlepszym miejscem na śmierć. W niektórych sytuacjach nie da się tam zapewnić Pacjentowi komfortu (np. w nasilonej duszności). Niektórzy Chorzy wolą swoje ostatnie dni spędzić w otoczeniu profesjonalnego personelu medycznego, czują się bezpieczniej. Nigdy nie czyń sobie o to wyrzutów.

Opieka paliatywna: warto przeczytać!

O radzeniu sobie z objawami u Chorych umierających piszę w działach:

• Domowa apteczka – jakie leki i preparaty stosować, kiedy. 
• Narzędziownia umierania – jaki sprzęt jest potrzebny w domu gdy Bliski umiera. 

Zachęcam do przeczytania.

Komentuj, pytaj!

Zapraszam do pozostawiania komentarzy pod tym tekstem. Na Twoje pytania postaram się odpowiedzieć bezpośrednio lub przygotuję artykuł na dany temat. W ten sposób możesz pomóc nie tylko sobie, ale i innym osobom mającym podobne problemy lub wątpliwości.